亦苦亦甜數十年——守候罹癌嬌妻走完她人生道路的最終歲月

家人患上晚后期癌病的兇信忽然傳出，怎樣渡過那害怕、茫然、而又無奈的最開始日子？

現代科學有可能告之你家人的大限，但卻乏力拯救他的性命。你將怎樣陪他渡過此生？

你傾其全家人之手，應對全社會發展的醫療資源，怎樣揭穿諸多謊話，挑選“最好”的診療方式？

應對無所不在的過度醫療，怎樣保護你那可伶的家人？

——《她走了》

創作者，病人親屬 | 陳樂平

在下班了道上一口氣念完本文，最先感嘆創作者的不容易：遭受著喪親之痛的明顯情感沖擊性，根據清楚的時間整理，為大家再現了患上癌病的病人一路的醫治艱苦，讓閱讀者深有體會來到親屬不忍心、擔心、及其客觀、理智的成長經歷。原文中提及的許多建議和意見都對閱讀者有非常好的啟迪和效仿。再度向死者表明悼念，向親屬表明重視和尊敬。我也想借此篇向閱讀者傳送一些 "緩解診療（palliative care）" 的核心理念。

——北京協和創傷外科科辦公室主任

文中診療具體指導，康琳

北京協和副教授職稱，博士研究生、碩導。數次于CCTV-10新聞調查、健康之路、鳳凰電視臺“生命數字”、養生堂等新聞媒體宣傳教育創傷外科核心理念，類書《協和老年醫學》《老年醫學診療常規》小編。

01求簽

二零一五年十月，東京，淺草寺觀音廟求簽處，孩子和兒媳資金投入100日元，抽了個“吉祥”簽，看起來興致勃勃。她們好像余興未盡，慫恿因為我來一簽。以便不至于她們捉摸不透，我也信手拈來拈了一簽，居然是個吉簽。

我心中思忖，以便討游人歡喜，毫無疑問預置的全是吉簽。因此受心存僥幸的迫使，要我那得了絕癥，運勢糟透的夫人也來抽一簽。想著，若是吉祥的簽，就算裝運不了，逗他高興也是好的。她很相互配合地抽了一簽。

可這一簽要我全身上下打個冷暴力，兇簽。

妻跟我說：“如何？” 我趕快敷衍了事：“好簽好簽”。見到我的困惑相，她好像心里有數，已不逼問。

我懊惱不已，心里一次又一次的召喚：不必對她太絕情！若能讓她欣然渡過這一十一假期，我一定會做一些有利于癌病病人親屬的事兒。

不知道是不是祈愿起了功效，接下去的五天行程安排，她的確心曠神怡，健走要和往常一樣，這一十一假期，欣然渡過。

因而，我寫出這種文本，是為執行我的誓言，也是為我這名早已離逝的家人作個品牌代言，談一談她最后一刻的歷經，她所承受的痛楚和無可奈何。

康琳：許多病人和親屬都曾有相近的歷經：在科學研究不可以得出明確回答的情況下，神學就最能體現它的存有。有時，信念和心理狀態、信念是適用人修成正果的不容忽視的能量。

02住院治療嚴肅查處

老婆剛被確診為晚期肺癌的情況下，我沒辦法接納，總期待還有機會打倒它。因此，大家住進了南京市某三甲醫院的呼吸內科，期待查個到底。伴隨著重點惡性腫瘤查驗的進度，每一項結果都敲打著我的頭、凌遲處死著我心：

腫瘤標記物所有超標準，在其中的癌胚抗原高達445.2；頭頂部核磁共振掃描儀明確現有腦轉；支氣管涂片基本上要了她的命：雖然事前干了利多卡因咽喉噴霧器麻醉劑，可當她從診室出去時，還是基本上沒法站起，嘴中不斷地吐出來支氣管里外滲的血水。原先醫師想從她的右肺支氣管炎抽樣做穿刺活檢，可支氣管口被疾病塞住，用勁置管時，引起很多流血，心率高達167次/分，迫不得已停止實際操作。

更加恐怖的是，因為抽樣不足做生物化學剖析的分量，以便明確惡性腫瘤的種類，以考慮到可否做“靶向藥物治療”。醫師堅持不懈說，務必再做一次便于取充足的分量。老婆聽后膽戰心驚，可憐兮兮地說：“能不做嗎？我確實受不了?！?/p>

這種查驗摧殘得我妻欲死欲仙，然后醫師又開過去做PET-CT的醫生叮囑，這個是準確度更好于一般CT的新技術應用。

查驗結果要我深陷更加深入的失落。穿刺活檢顯示信息呈陰性，結果是是非非基因變異型，就是，針對老婆的惡性腫瘤，早已沒有藥能用。

接下去該怎么辦？醫師確立地跟我說：僅有做放化療。更進一步說，假如做放化療，如今就得剛開始；假如不做，馬上就辦辦理手續住院。

應對這般生死抉擇，我和兒子、兒媳婦瞻前顧后，并征求住上海市區的老婆的三哥愿意，最終決策舍棄放化療。緣故是：我妻子體弱多病削瘦、神經敏感敏感；她前邊的2個同胞們親姐姐全是患了肝癌，經歷了放療化療的痛楚以后，也沒挽救生命。

我咨詢醫生做與不做放化療的愈后，回應：你沒做放化療也有八個月，干了可再增加四個月。

大家向醫院表態發言：不做放化療，不告知患者，并請醫師信息保密。

康琳：實際上，假如病人和親屬確立表明不開展手術治療、放化療、放化療等醫治得話，以前的纖支鏡、經皮肺穿刺等有創查驗也是能夠挑選不做的，那樣患者就防止遭到了查驗的痛楚。但許多病人和親屬一聽見“可能是惡性腫瘤”的信息，第一反應便是要得到明確的回答。

剛開始只想起了A，沒有想過A以后的B該怎么做。假如醫師交待病況和溝通交流的情況下能多跟親屬和患者聊一聊，想好B再決策A，就能防止一些缺憾和后悔莫及的事兒產生。

如今大齡惡性腫瘤病人愈來愈多，假如患方建議是“就算是惡性腫瘤，都不動手術、放療和化療，只為盡量避免遭罪”，那為確立確診而做的有創查驗的重要性就需要考慮到了。

自然，現在有許多新的內服靶向藥物，假如想試著得話就還是要有穿刺活檢病理學結果的。

醫生說：行吧，你去簽名，立刻就住院。我詢問，能讓我們帶點什藥嗎？回應：放化療也不干了，有沒有什么藥？

我取得的《出院診斷》寫的是“右肺癌IV期”，也有“親屬回絕全身上下靜脈血管放化療，規定暫給予對癥治療適用解決”等詞句。

“對癥治療適用解決”就是我第一次聽見的專有名詞。它的含意是啥？醫治的方式在哪兒？我一概不知。《出院記錄》里沒講過。

就是這樣，大家暈頭暈腦地辦了出院手續。這個醫院門診做為腫瘤的第一診斷者，仍未提示我們可以享有醫療保險的“門特”工資待遇，依照國家規定，惡性腫瘤病人能夠享有較高的醫療費費用報銷。

我們都是在另一家醫院門診第三次住院治療時，才知道這一狀況的。但是，當哪家醫院門診幫大家辦完辦理手續并享受“門特”工資待遇時，我妻并不是住院，只是完全離開世間。

康琳：針對不能痊愈的病癥終未期（包含癌病和非癌），實際上當代診療上并沒有一種極致的解決方法，不然，大伙兒就不容易“談癌害怕”了。因而，在這個全過程中，醫師能做的事兒便是同樣、守候，寬慰和協助。在充足詳細介紹每個治療方案利與弊的基本上，協助病人和親屬做一個決策，決策了就絕不后悔。

末期癌病病人本已無藥能冶療，親屬又堅持不懈舍棄放化療的作法，可能是醫院門診最不熱烈歡迎的。但我覺得應危害醫院對住院患者的“對癥治療適用解決”作一些表述和指導。沒有這種協助，病人和親屬都是深感無奈和膽虛。

康琳：這一段的成長經歷讓做為行醫者的我覺得得很痛心，不可以手術治療、沒法放化療的病人原本是最必須協助的，不應該變成“醫院門診最不熱烈歡迎的人”。實際上，“對癥治療適用解決”，不管對積極主動手術治療放療化療的病人，還是采用傳統緩解醫治的病人全是十分關鍵的。

03備受煎熬

回到家，應對2張紙的“出院記錄”，我不知所措，宛如被推下了救生艇的溺水者，跨下是深不可測的涼水，環顧是看不見邊的凄凄深谷。我一次又一次地問一下自己：該怎么辦？該怎么辦？

一如住院時醫師的語言，我妻也有八個月的世間日常生活。我需要了解的是，剩余的路該如何走？即便不能治愈，也想要知道患者的飲食搭配該怎樣調養、服食什藥能夠緩解痛楚、怎么才能爭得更長的生存時間，這些。

它是病人親屬務必歷經的第一個環節：迷惘無奈期

康琳：沒有照料工作經驗，對很有可能產生的事兒徹底不明，不清楚該有求于誰……它是許多親屬感覺迷惘無奈的緣故。營養成分適用、病癥操縱，很有可能出現的各種各樣病發癥及簡易的解決方式 ，這種也不應該是枯燥乏味簡易的文本，而必須有技術專業工作人員跟親屬做細膩的敘述和詳細介紹。這個問題的處理也許只是靠醫院門診的醫生與護士是還不夠的，必須全部醫療體系的健全，終端軟件里的許多階段，如社會工作師、青年志愿者、個例管理師、技術專業的中遠期照顧組織、上門服務健康服務組織等全是十分關鍵的。

我迫不得已有求于互聯網?？僧斘疫€在百度輸入“晚期肺癌”的檢索百度詞條時，卻愣住了。原先這兒繁華得宛如商品交流會的通道，推銷產品廣告宣傳遮天蓋地：有說別人用了某藥死而復生，然后如同你推銷產品專用藥；有毛遂自薦，顯示信息對病況說一兩句套語，隨后便說他的藥方救了某某人……，如此等等，不一而足。

理性分析后，我感覺到，唯一可靠的方式，還是到醫院?？墒菑尼t師那邊獲得的唯一治療方案，仍然僅僅放化療。乃至有醫生說病人僅有做放化療，不然只有再活兩月。聽了這句話，我一陣全身發麻……

再到在網上查，除開放化療，充溢網頁頁面今日頭條的，也有很多詳細介紹“微生物免疫療法”奇妙作用的文章內容。我一一細心看過，又通電話去有關醫院在線咨詢，離我家僅有一百米間距的三甲醫院也說，她們用微生物免疫療法早已痊愈了不計其數的惡性腫瘤病人，治療率達70%之上。

因為這類對功效的吹捧與前邊這些醫院門診得出的結果截然不同，造成了我的警惕。針對我妻子那樣的末期患者，能多活一年全是驚喜了，可她們治療率還那麼高？！“奇妙”令我造成了極大的猜疑。想著，假如相信了她們，一定會使醫治全過程橫生枝節，花大錢、多遭罪，終究后患無窮，投訴沒結果。

它是病人親屬務必歷經的第二個環節：挑選疑惑風險性期。

（就在我寫此篇期內，2017年五月，在網上瘋轉“魏則西事件”。幸而的是，大家仍未變成這類社會發展遺毒的笑柄。）

康琳：文中創作者在這里一挑選疑惑期主要表現出了極其理智的判斷能力，沒有失去理性但求“拿錢復活”，這一點十分讓人欽佩，也非常值得許多碰到相近狀況的親屬學習培訓。勸告大伙兒一句，凡
是稱為“藥到病除”、“治療率100%或明顯高過常情”的廣告宣傳，都基礎是不可靠的。

那麼，即然舍棄放化療，又不愿掉入有些人上當受騙的圈套，只能挑選中醫學了。

實際上，在網上有關中醫治癌的信息也許多，針對這些吹得嚇人的信息一概無動于衷?？孔V的公立醫院門診變成大家的優選。

04首看老醫生

老婆盡管得了絕癥，可她自己仍未了解，并且生活起居也屬一切正常。大家想盡早剛開始說白了“支持治療”，根據必需的對癥治療解決，減緩病況的發展趨勢，確保優良的生活品質。

歷經多方面深思熟慮，大家來到一家三甲醫院看中醫。孩子夫妻先帶著前邊醫院門診的查驗材料進到醫生辦公室，告知醫生不要告知病人真實情況。進行埋下伏筆后，大家才進門處就醫。

這名老醫生獲知大家不愿讓患者了解真實情況，便搞清楚地告知我妻說：你是患了肺炎，要吃幾吃藥調養調養。

就在這時候，一直立在權威專家身后，穿著白大褂工作服，手拿筆記本電腦的中年婦女忽然邁向我妻，問及了她的病況。這要我打個打哆嗦，心都跳來到喉嚨：她的一切一句訊問，都是有很有可能要我瞞報數日的病況曝露，使我們苦心經營的防御也將完全奔潰。

我趕快把她拉到一邊說：“大家還瞞報著病況，你什么都不要問?！逼廾Ｈ坏馗艺f：“他說的什么呀？我一句都聽不明白?！彼龥]聽得懂，倒是要我學會放下心來啦。

老醫生的方子是較為經典的“牽正”的藥方。服食這種中藥材的目地，不追求痊愈，但求調理氣血，減緩病況。

由于大家也有更關鍵的事要做！

05分秒必爭活出精彩紛呈

盡管醫院門診的確診早已把她打進無可救藥的絕地，但住院匯報里得出的“PS得分（精力情況得分）”則是“0”。說明我妻當今的精力情況徹底能夠一切正常主題活動，與平常人無有。

雖然大家不管怎樣都沒法接納那“僅有八個月生存期”的預告?？墒牵槍ΜF代科學的信任，我還是把這個慘忍的估計作為大家整體規劃最近日常生活的參照。我們要由此分配時刻表，讓她還能享有的情況下就暢快享有，每分每秒都活成精彩紛呈來。

正值八月，更是江蘇省的炎夏，大家優選了清爽怡人的蘇州太湖馬山旅游景區。大家將煎好的中藥材按每日一包的使用量放入挎包，乘高鐵動車去無錫市。大家住的賓館十分幽靜，但四周沒有一切商業服務設備，就餐只能在它的飯堂里。這也給了大家提醒，幽靜的地區必然杜絕鬧市區，最好是的方法是內置代步工具。

因此，之后我帶著老婆自駕旅游，來到天目湖涵田休閑度假村，一邊賞析美麗風景，一邊享有本地的特色美食《天目湖砂鍋魚頭》，魚類鮮嫩，魚頭湯香醇美味。我吃得舒服，我妻也是有超水平的充分發揮，居然吃完個光溜。

想起那時候仍在醫院體檢期內，應對繁雜痛楚的查驗，她好像觀念來到難題的比較嚴重，曾說：如果我得了哪個病，也不必遭罪搞哪些放化療，大家就出國留學四處去玩下。

我記住了這話，之后與兒子夫妻機構了一次全家人東京游。游玩了明治神宮、淺草寺、臺場、銀座、日本富士山、奧特萊斯商城城，還品味了富有特點的蟹道樂的海螃蟹，吃完敘敘苑的牛羊肉烤串。老婆對這種旅游景點和吃的都主要表現了巨大的興趣愛好，有時候竟能超水平充分發揮，吃得比平常還多。她一直說，此次來日本國，算作逮著了。

受她的危害，因為我一些目空一切，期待她返寧后從此穩步發展。

06吃啥？如何吃

患者因為備受腫瘤細胞的腐蝕，加上應用了防癌的藥品，胃口很差，這不但造成 病況的始料不及，更令親屬無計可施。

誰都想給患者出示高蛋白食物的高品質食品類，可如果你把這些職工的高品質高營養成分的食品類出示給癌病病人時，莫不遭遇“能用”和“不能用”二種決然不同的叫法。不但早前時興的野生甲魚治療癌癥的叫法遭遇著明顯的抵制，便是傳統式的滋補品山參、有些人說都不可以給癌病病人吃，乃至包含全部的海魚有哪些、海帶絲等海鮮產品，尤其是無鱗魚更不能吃，不一而足。

我不懂藥理學，更不明白病理生理學，但我覺得，針對必須補充維生素的患者而言，社會發展上認可的高健康食品，就可以做為患者的食品類，而在網上及其民俗廣為流傳的叫法，多有假想的成份。實際上，應對患者消沉的精神實質和比較嚴重的食欲不振狀況，做為親屬，無須在食物上東張西望，猶豫不定。即便你選擇了自覺得大補的食品類，而患者難咽去，又有有什么用？

總而言之，為患者提前準備的食物，不用煞費苦心去探索什么“珍”和“奇”，要是有營養成分的物品都可以當選，關鍵是要造成患者的胃口。能吃下去的便是好產品。

而針對高端滋補品，因為我有試著，可是這時候的患者已沒什么胃口，吃下的非常少。在比較有限的短時間，藥品難以解決的難題，滋補品的功效也是比較有限的。因為病人的攝取和吸收力不高，說白了的填補高蛋白食物增強免疫力，也僅僅個美好愿望罷了。

因此 ，我最后順水推舟，挑選了下列幾個家常小炒。

黑魚湯：針對本就擔心油膩感的患者，乃至能夠冷水下魚，無須淋油，調料能夠是筍、平菇、馬鈴薯、淮山藥或豆芽菜。

面魚兒湯：針對末期患者而言，能喝上兩口湯已經是很不易，再讓她用餐吃菜就咽不下了。以便讓她喝粥的另外還能有一些正餐吞下，我承繼了媽媽的作法，用面漿制成如同魚兒的面疙瘩，就叫它“面魚兒湯”。

冰糖燕窩：真實的天然燕窩全是彎折的塊狀，好似丹桂花朵一般，含有不容易發覺的淺淺的淡黃色，少許極為細微的翎毛殘留。取花膠一片，用冷水侵泡約三四個鐘頭，剔去殘毛，加冷水一碗隔水蒸45分鐘，隨后加老冰糖。受我妻胃口的限定，一般全是一片分為二份，上中午各一份。

玉米糊：親妹妹幫我送過來了自身生產加工的玉米面粉，保存了胎芽和皮，是全營養成分的，但終究是初加工的視頻，我的方式 是把玉米面粉放進溫開水中，邊加邊拌和，使之變成乳狀，再文火漸漸地加溫，邊加溫邊攪拌，直到開水。吃的情況下能夠依據愛好添加純蜂蜜、藍莓干制成甜品，還可以放鹽和白芝麻、碎花生，制成鹽味的。

它是“癌屬”們務必應對的第三個難點：患者吃啥，如何吃？

康琳：營養成分是對病人十分關鍵的適用和醫治，也是醫方能夠得出大量提議的地區?，F在有許多十分完善的內服營養素補充劑（Oral Nutrition Supplement），有專業對于惡性腫瘤病人、腎炎、糖尿病患者、肝臟疾病等不一樣種類病人的秘方，服食便捷。相比親屬耗光心力燉的老母雞湯、魚頭湯、干鮑魚花膠、蟲草等，同樣量的營養素補充劑能夠出示更全方位的營養成分適用。假如親屬能掌握到這種專業知識，在“吃啥”層面就不容易那麼困惑，病人還可以接納更科學研究的營養成分醫治。

07構建舒服的靜養自然環境

親人生病，親屬們一般 在尋醫問藥層面不計入成本，花再多的錢也都懂得。而針對患者靜養的家居自然環境，考慮到的則不太用心。

殊不知我卻覺得，家居靜養的自然環境還是應當力求完美，特別是在應對的是一個末期的不治之癥病人。

這時候花再大的價格，已沒法從當代醫療技術里獲得實際性的收益，為什么沒有靜養標準上作出較大的勤奮，讓患者享有最出色的生活環境，沒有這些方面下留缺憾呢。

以便安享晚年，實際上大家早已籌備搬入城區里有電梯轎廂的住房。充分考慮僅有我們兩個老年人定居，室內裝修風格務求簡潔，追求完美清新自然；做為老年人，大家還注重了“加減法”的核心理念：放棄了全部的衣櫥，僅僅靠墻制作了固定不動的立櫥，替代衣柜和柜體，促使室內空間更為透亮。

她的病況是在新房子裝修貼近結束時發覺的。換句話說，在大家艱辛奔忙用心打造出自身的安樂窩，期待著幸福的生活之時，可恨的病痛已經瘋狂地、悄然無聲地吞食著她的人體。

她為室內裝修新房子竭盡了全力以赴。殊不知，她在這個提前準備安享晚年的安樂窩，只作了短暫性的滯留。病痛奪走了她享受舒服高端家居家具的工作能力和快樂。

她走后，空房子交給我的是不絕的想念和深深地的缺憾！

二零一五年，大家搬入了裝飾一新的家。殊不知，這時候卻遇到了全國各地范疇的中重度霧霾天氣和南京市冬天的潮濕，使我們難以覺得家的溫暖。我又費了很大的勁，盡可能構建了一個舒服的家庭環境：

室內溫度操縱：此次的家居裝修配置了地熱采暖的另外，保存了家用中央空調的制暖作用。地暖可使室內溫度在冬天做到22°C上下。而當今醫院門診在冬天的室溫大多數高過24°C，針對數次來回醫院門診的患者而言，通常返回家里覺得有點兒冷。必需時，開啟家用中央空調，使室內溫度升到24°C，讓患者的人體溫度更強些。

空氣指數操縱：雖然斷橋鋁門窗密封性窗門優良的隔音降噪工作能力，但卻阻止不了氣體的環境污染。持續數日紅色預警下的霧霾天氣氣體彌漫著我們家的一切角落里，老婆咳個不斷，郁郁寡歡。以便得到優良的家居氣體，我不但努力清理，不許塵土累積。更要應對人眼難見卻又損害較大的有機化學顆粒，便是大伙兒熟識的PM2.5，因此 我買了一臺空氣凈化機。

房間內干燥度調節：冬天因為供暖加溫，會導致干燥，這針對呼吸道癥狀的患者很不好。因此，我應用了家用加濕器。但務必注重的是，家里一定要加上干濕溫度計，以確?？諝庀鄬穸炔倏v在60%之內，不然環境濕度過大非常容易造成衣服長霉。

康琳：創作者一家人高度重視患者定居自然環境的核心理念更非常值得大家尊重和營銷推廣。有時候用藥治療不可以減輕病人的病癥，而舒服了解的自然環境、自然通風光亮的光源和親人的守候，則會具有十分關鍵的功效。另外，老人家居生活“做加減法”的核心理念也很非常值得倡導。

08“支持治療”的第一次住院治療

二零一五年11月16日——二零一五年12月2日

旅日回家的最開始幾天，老婆還沉浸在激動當中，分毫末見數日旅游以后的疲倦，還堅持不懈家務勞動。

這時候她剛開始備受出冷汗的摧殘，一覺醒來全身上下好似水清洗，秀發也是濕漉漉的。正值冬季，也是痛楚。二零一五年9月14日，大家迫不得已到醫院看中醫，關鍵期待處理“出冷汗”難題。

我將她的病癥寫在紙上拿給這位老醫生。他讓我妻再去做下CT，我覺得不久做了，并且病況確立準確無誤，回絕再做。干了一番四診法，獲知大家回絕西醫方面的放化療，在診斷證明上寫出：“肝癌已診斷，親屬決策不做放療化療，
規定服食中藥材”。

可是伴隨著病況發展趨勢，藥品也控制不了病況（實際上，中醫對他們自己醫治這類病的法律效力心照不宣，診斷證明上寫出的那一段字借以免除責任），還出現了呼吸不暢的病癥。大家只能應急住進了一家醫院門診的呼吸內科。它是個三人間的醫院病房。

從第一次的《出院報告》見到“支持治療”，卻對它的意思十分迷惘。事到如今，就只能把此次住院治療當做“支持治療”了。

醫院門診的護理員族

或許是醫院病房里只有我自己這一白頭發老頭兒獨立照料老太太，造成了大家的留意，老是會有些人來跟我說：“需不需要護理員？”

說老實話，幾個月出來，我的確覺得身心疲憊，真期待有些人能為我分攤些壓力。我迫不得已關心起醫院門診的護理員族來。

護理員沒有醫院門診的定編，但確是醫院里必不可少的寄生一部分。她們為患者出示從吃吃喝喝到大便的二十四小時多方位的服務項目。它是醫務人員沒法保證的，但針對一些患者卻十分必要。

有的醫院門診設立護理員管理方法單位，對護理員有統一的規定、統一的衣著和統一的標準工資。要由患者提交申請，醫院任意分派。

有的醫院門診將此每日任務承攬給第三方，由她們立即與必須的患者聯絡。管理人員便是承包人，隔三差五趕到醫院病房做現場查驗，還會繼續依據每一個護理員的主要表現與薪水掛勾。

也有分散于這種以外的職業個體工商戶。醫院門診本不允許這些人的存有，但她們會以患者親屬的為名出現，醫院門診也只能睜一眼閉一眼。找這些人更有注重，她們會依據患者的一些規定明確提出附加的工資待遇。至關重要的是，她們沒有統一的服務標準，做好干壞全靠自身的良知和使命感。有某些逃避責任的會扔下患者無論，去找同行業閑聊，甚而下象棋；有的則視患者如家人，盡職盡責。

殊不知，飽經思索，老婆太好強，什么事情總愛事必躬親，再再加她長期性食欲不振，吃啥、不要吃哪些，連自身都弄不清楚，我都得像唱兒歌似地講出名字，再由她點點頭談妥，哪一個護理員能擔任這一工作中呢……

康琳：技術專業的醫護人員是健康服務銷售市場的剛性需求，也是現階段最欠缺的。病人兒女通常工作中忙碌，沒法細膩地守候病人；病人老伴兒一般也都大齡弱不禁風，難以長期性肩負照料重患的重擔。因而，塑造具備專業技能和善心的醫護人員是一項急需解決的工作中。

09“支持治療”的第二次住院治療

二零一五年12月30-2017年1月14日

二零一五年12月30日，迫不得已得第二次住進醫院門診。由于是第二次來，算作親戚朋友熟面，醫生護士更是如此。他們年青莊重、活力四射，恪盡職守，看待患者，也很友善與細心。每晚的醫院病房巡查一絲不茍，特別是在一件事老婆這類的身上有置管的患者，也是將置管的精準定位交待的一清二楚。

醫院病房也是有患者服食煎煮的中藥材。這種湯劑是由醫院代煎，早中晚一次送至醫院病房。但病大家內服的藥品并不是很多，而靜滴則基本上每個人必備。一般的患者每日必須掛上2-4瓶，或是大量。因此 醫院病房里督促魚缸換水的手機鈴聲此起彼落，醫生護士奔忙不斷，有的滿身是汗，宛如一個個極速旋轉的陀螺。

大家搬入后護理人員快速跟蹤，一得之愚地趕到掛水，處方單上開過包含上次使用過的頭孢克肟、鴉膽子油、碳水化合物、脂肪乳等，總共七八種，一直掛上去晚上十一點，老婆身心疲憊。尤其是她那細細靜脈血管早已承擔不上碳水化合物、脂肪乳的刺激性，瘦骨嶙峋的胳膊上，第一次時間短住院治療掛水針眼留有的靜脈血栓還未徹底消散。她要我要求醫師少掛一點。

康琳：這一環節，做為醫方，溝通交流和聆聽通常優先選擇于醫治和解決。病人和親屬到底要求哪些？定向推廣，乃至跟以往歷經、家中適用、經濟發展情況、本人信念等都是有關聯。醫方覺得恰當的作法，并不一定是全部病人都能承擔并希望的。因而，最好是的方法便是先確立患方的要求，降低始終不變下一步治療措施的查驗。自然，這一全過程中，也請患方給與較大的信賴，醫方才不容易出自于“免除責任”目地而開展一些定期檢查解決。

診療，應當更有親切感、有溫度。醫患關系彼此多一些換位思考一下，別讓“不信任”變成橫貫于醫患關系中間的差距，彼此才可以變成攜手并肩與病痛作戰的老戰友。

1月14日，歷經兩個星期多的支持治療，雖然各種各樣病癥沒有很大更改，但以便讓她多過一些日常生活，在人體體溫恢復過來、心態稍有改進的狀況下，大家經醫師愿意住院了。根據和醫師商議，此次沒有帶泡服的中藥材，只帶了具備止咳化痰作用的藥物。

自打她生病以后，親大家莫不望眼欲穿，都想前去看望，因為我一直對妻瞞報著她的具體病況，而因此她們也都遵循我的叮囑，沒有輕率前去探望，怕她生疑。

可是此次住院，可能是她以一切正常生活狀態與家人碰面的最終機遇了。我繞彎子地說，弟弟妹妹們都想看看大家的新房子，住院后是否叫她們來玩下？想不到，她還真爽快地同意了。住院后第三天，弟妹們從池州趕到，碰面敘談，十分溫暖，遠在國外的小侄女也撥打視頻打電話聊天，歡歡喜喜。事實上，此次分配是恰當的。

此次回到家，狀況一落千丈，出冷汗再加干咳，一覺醒來，秀發是濕的，連被頭都濕了。基礎來到零晨兩三點鐘就再沒法入睡，漫漫長路寒冬夜，她只能坐著床邊等候天亮。

吃是更大的難點。黑魚湯、骨頭湯壓根不沾。無可奈何下，買來周邊蠻有用戶評價的羊湯來，好在還真造成了她的興趣愛好，但是喝過兩口就從此沒有食欲了。只有看我所有吃了。

待我吃了，她還馬上回來整理餐具拿來清理。我馬上奪了回來。自她得病，即便她自身沒有食欲，早已非常少進食，但還會繼續為我煮飯、刷碗。我往往沒有徹底阻攔她，便是不愿損害她的信心?？扇缃?，我迫不得已跟她說：“這碗，你也就不必洗了?！?/p>

她接納了，代表著她也接納了慘忍實際。

此前，小盤子的冰糖燕窩羹還能分2次吃了，可沒多久，就一口都沒有食欲了。來到一月中下旬，連水都非常少喝過。

10道別人生道路的第三次住院治療

2017年2月10日——2017年2月18日

眼見2017年新春佳節即將到來，舉國上下都沉浸在忙年的氣氛中，大家也盼望著全家人能過一個溫暖的團圓年。但又怕她托著厚重的病體新年時候沒有快樂，因此就分配她再度住院治療，期待歷經一番調養，修復些精力再過年回家。因此直到醫院門診的單人醫院病房有位置，二月一日，大家又住進了醫院門診。

2月10日（陰歷臘月二十三）

此次住院治療，妻知道體力透支，再沒堅持不懈要和往常一樣人般踏入電梯轎廂，只是愿意我將車調到住院處樓底下，借了醫院門診的殘疾輪椅將她推動醫院病房。

2月4日（臘月二十六）

醫院下發了“重病通告”。做為“支持療法”，前2次住院治療可視作“僵持期”，此次住院治療，可便是最終的環節“臨死期”了。

因為長期性沒法進餐，患者精力顯著降低，必須根據滴注填補碳水化合物、脂肪乳等培養液以保持心電監護。而她苗條的上臂早就針孔連到針孔，加上久治久治不愈的靜脈血栓，從此沒法下針了，只能實施“上臂貴要靜脈PICC置管”手術治療。便是將一個打點滴塑料軟管從上臂沿“上臂貴要靜脈”進伸到上腔，把營養元素立即送至上腔靜脈，以確保人體的最少營養成分要求，提升性命品質。

來到這個時候，她的全身上下都被醫療機械關聯了：心電監護在胸口有貼片式，手指頭套著了個套子測血氧，右手臂綁有氣袋測血壓；右臂嵌入PICC，24小時必須掛水。這時候，她大、小解僅有躺在床上解決了。我妻就是這樣“裝備齊全”地，在她的醫院病床上邁入豬年新春佳節。

2月7日（羊年大年夜）

正值除夕夜，病況容許的病大家都競相住院過年回家來到。醫院病房里一改平常里焦慮不安忙碌的景色，看起來清冷，有的屋子還到了鎖。

我擔憂假期期內沒法獲得醫師的協助，特想向主治醫師貫徹落實一些難題。傍晚時分，當我們總算在會議廳尋找專家醫生時，但見大會桌子擺著一個電磁灶，火爐的四周放滿了蔬菜水果，他已經一個涼拌菜板上切肉。來看她和他的朋友們今夜的大年夜便是用這一火鍋店宴渡過了。

在此情景，免不了要我對這種長期為患者服務項目的醫務人員心存憐憫，感覺治病救人光暈下的她們，實際上便是平平常常的天下蒼生。

除夕夜，大家把醫院病房的三抽桌搬至醫院病床邊，擺上孩子夫妻產生的團圓飯。我妻木然地看見液晶電視屏幕，環顧了一下餐桌，說：“大家吃否?！彼陨硪豢陲埵扯紱]沾。

大家隨意地往嘴塞著物品，也不知道飯食是啥味道。電視機準時開播了春節聯歡晚會，但見銀幕上車水馬龍，說的哪些，演的哪些，視若無睹。

2月10日（正月初三）

大年初三，妻的三哥夫妻從上海市來看望。妻很早就洗了頭，雖然沒法下床，還是將衣服褲子和褥子梳理得干干凈凈，等待她們的來臨。用眼環顧了屋子后，又用手指著墻腳的木柜，提示我，柜子門沒相關好，要我合上。

看到三哥，她看起來很激動，言談舉止甚歡。午餐時她還是不愿吃，只能由我和兒子夫妻隨同三哥夫妻到周邊的港式茶餐廳就餐。

期內和她們探討妻的喪事，我取出早就準備好的“善后處理記事本”征詢她們的建議，飽經改動，成小短文以下：

善后處理記事本——致諸位親朋好友（2016.2.10）

·大致無需傳統式的喪服，而用她平常愛穿的便裝，由內而外5層新。

·無需陵墓。遺體火化后，骨灰盒選用壁葬方法。報名參加遺體告別典禮的賓客一律免收葬禮，包含現錢和商品。不設靈棚。

·在家里放置遺照一幅，共賓客拜謁吊喪。不接納花圈、不燒紙錢，可鞠躬禮致禮。

·遺體火化當日，當賓客在住所集齊時，播放視頻回望死者每個日常生活時間段的相片，詳細介紹和悼念她的平生；欣賞死者晚年時期度假旅游時拍攝的攝影圖片。

·異地賓客就近原則酒店分配吃住。

·遺體火化當日回到居家周邊餐飲店午飯。

·午飯后南京市的賓客自主回到，異地的賓客到賓館歇息。

2月11日（正月初四）

初四下午又發病冠心病，這時候再用速效救心丸已失靈，只能選用推注胺碘酮。約二十分鐘后心跳67次/分，轉竇。

過年放假，
孩子夫妻有時間來值勤，我和兒子輪著守衛在心電監護儀前。心電監護儀上面有三排數據，由上而下先后表述的是：心跳、氧濃度、心率。在其中無論哪一項發現異常都是全自動警報，守衛者務必浮想聯翩地盯住顯示屏，立即地將問題反饋給護理人員，要求協助。

2月21日（正月初五）

她如今全身上下都插進了管道，不能自己去洗手間了。用來便池，她還是堅持不懈要自身下床，在床前處理。連護理人員都說，她太要好了。可那簡單的便池邊沿過軟，難以相信隨時隨地會被擠扁，造成 廢棄物散流。

來到大年初五，清冷的街邊現有藥房開關門運營。我還在一家醫療器械專賣店選擇了一款最好是的，帶主題活動便池的鋁合金型材坐椅式座便器。店員見我還在國慶中秋產生了做生意，取悅地說，“售價580，我收你520?！庇终f，“實際上劃算的也是有，也有幾十塊錢的。這東西不容易常見，有的用幾回就不需要了?！?/p>

我還是堅持不懈買來出來。內心想：就算僅用一次，這時候無需還等什么時候？

應用時，將患者的身上的各種各樣管道理清，將腿扶到床前，漸漸地放到地，遲緩回身坐上。一眼看去，這與一般的桌椅無有，兩邊有護欄，后邊有椅背，坐面正中間有洞，下邊便是可挪動的便池。應用起來十分方便快捷，也算作舒服了。

2月13日（初六）

性命心電監護儀時常傳來的警報聲變成醫院病房里的噪音源。每每這嘆息聲的響聲在靜寂的醫院病房里傳來，大家不但承受著痛心一樣的痛苦，還擔憂它給醫院病房里別的患者產生的不悅和痛楚。

大家務必浮想聯翩地盯緊顯示器控制面板，搶在警報響聲起前的幾秒關掉響聲按鍵。隨后再奔去請醫務人員趕到解決。就是這樣反復，頭暈目眩，人都發麻了。

2月14（初七）

初七零晨，還不上一點，孩子從醫院門診打來電話，說妻有話要說，要我趕緊回來。當我們趕來醫院門診，醫生和護士正圍在床前解決。原來是又出現了冠心病，經推注胺碘酮，心里的痛楚已減輕?？吹轿襾砼R，她也未張口，便頭昏昏地睡來到。

孩子取出她在筆記本電腦上寫的一段話看我，上邊寫著：通電話告知老頭兒，上年，去年在XX兩院都是有住院匯報，找出去產生看一下有木有用？病況是不是一樣？

我可伶的妻啊，直到如今，還對醫好自身的病抱有迫不及待的期待，期待根據醫師的勤奮，給她以生的很有可能。

2月15日（初八）

以便減輕她那刻骨銘心的痛疼，醫師用了“芬太尼透皮貼”（多瑞吉）。聽說它是能夠治療疼痛，相近鎮靜劑但不容易成癮的藥品。

中午，妻好像的確較前穩定了些，向我和兒子夫妻交待了一些事兒。可能是芬太尼的功效減輕了妻的痛疼，亦或交待了喪事已百無掛念，從初八中午起她就深陷了昏睡不醒的情況，臉部情緒寧靜，全身上下釋放壓力，不咳不喘，吸氣勻稱順暢，心電監護儀也顯示信息各類指標值一切正常：心率85次/分，氧濃度100%，吸氣12次/分，血壓145/89。她整整的昏睡不醒了12個鐘頭，或許它是蒼天給她的最終的恩惠。

康琳：在終未期病人，臨終關懷（hospice）的關鍵便是病癥操縱：舒服的大便器材、充足的止痛醫治、按需調節的藥品和非用藥治療，全是盡量減輕病人痛楚的相應措施。

2月16日（正月初九）

兩腿出現輕中度浮腫，一切正常大便已很艱難。零晨，心跳不斷出現異常，痛心難耐，將胺碘酮推注量調至3Ml/h。保持到早晨，心跳又控制不住，心電監護儀不斷警報，痛楚難耐，遂將泵推注量調至2ml/h。伴隨著心跳出現異常的持續出現，晚餐時又將推注量提升到5ml/h。

2月18日（正月初十）

病痛好像進行了主攻，伴隨著痛疼發病間距的減少，胺碘酮的推注甚而擴大到每鐘頭6ml。兩腿則發脹得更了不起。

她用不太清楚的語氣跟我說：“哪天？”我答：“17號?！比缓笥謫枺骸澳脑?？……哪一年？”

她要記牢這一生活，還要大家記牢這一生活。

初次注入鎮靜劑

中午，又出現了強烈的痛疼，痛得哆嗦，開過芬太尼貼也于事無補。只能找來醫師，迫不得已，只能初次注入了鎮靜劑。自此又深陷昏睡不醒。

連日來的瞎折騰使我身心疲憊，趁孩子也有二天春節長假，我回到家補覺。

2月18日（正月十一）

凌晨三點，把我緊促的手機來電鈴聲嚇醒，手機顯示信息現有13個未接電話，全是孩子撥打的。接了電話，孩子說：你快過來吧，媽的狀況不太好。我馬上趕來醫院門診。但見胺碘酮的推注量已增加到每鐘頭8mL（醫生說，這已經是極限。）

心電監護儀上的指標值雖已修復到一切正常范疇，可她仍在無盡的痛疼中。接近早晨七點，痛疼已經是聲嘶力竭，她兩手抓床，全身發抖。或許是來到最終的情況下，僅有鎮靜劑能減輕她的痛疼了。

可這時候還不上工作時間，沒有人能解決這個問題。我確實狠不下心待在醫院病房里親眼看到她的痛楚，因此一趟又一趟地往醫師監控室跑。

來回數次全是未果而回，可每一次當我們邁入醫院病房的那一刻，她那望著我的盼望的目光，像縫衣針一樣地刺著我心，我覺得慚愧、哀憐、甚而惱怒。心，確實碎了！

再度注入鎮靜劑

直到八點有專家醫生工作，趕快請他給出了鎮靜劑。清澈的液體從屁股慢慢送入，那刺骨的痛疼好像得到減輕，她剛開始深陷昏睡不醒，喉中的痰嗚嗚直響。一個半兒時，她的心率剛開始漸漸地減少，雙眼往上注視，好像盯緊哪些總體目標一動不動；嘴唇大張著，費勁地呼吸。

醫院病房里全無聲息，大家都浮想聯翩地盯住她。殊不知她卻再也不會看著我一眼，那睜大的雙眼逐漸失去明亮，漸漸地，好像蒙到了霧氣，她的氣場逐漸遲緩了。九點三十八分，心電監護儀上的心率變成了一條平行線，心率顯示信息為零，醫師再做心電圖確定終止了心率。這時，我還在撫摩她的兩手，也越來越冰冷了。

大家趕快找來鄰居早就打了招乎的護理員大姐，她很熟練地先將妻上翻的眼瞼往下撫抹，使其閉緊；再幫助為妻擦身，換掉早就準備好的全新升級的衣服褲子：軟柔的三角內褲，格子襯衣、對襟羊毛開衫、藏藍色薄呢套服和灰黑色輕巧真皮皮鞋。

從二零一五年7月10日CT檢查發覺病癥，到2017年2月18日道別人世間，全線218天，這一年，她75歲。

11演出告一段落

幾日前，她曾語帶洞天地說：“演出告一段落?！?/p>

那時候，盡管我也坐著她的身邊，可她雙眼直看見上空，徹底好像自說自話。語句雖輕，一件事卻好似茅塞頓開，令我想起陪她與病痛搏殺的這一段生活。

自打發覺她病況的那一天起，凄涼的傷痛就籠罩著了我的家。但大家并沒有認輸，只是像去日本的奧特萊斯商城見到的人工合成天上，大家給自己布置了藍天白云草地：大家駕車沖向風景秀美的自然界，領略湖光山色瀲滟的世外桃源；

在醫院里，應對曰曰夜夜如影隨行的刺骨痛疼，她沒有艾怨，沒有聲嘶力竭的叫喊，都沒有不必要的斗爭。她，靜靜地承擔了一切。

殊不知，“演出”一說究竟是從哪里而來的呢？？

或許，她早已揭穿了我來為看病所手工編織的謊話，她在相互配合我演出；

或許，她早已了解全部的醫治只不過片頭，她在相互配合醫師演出；

或許，她全部的承擔，全是演出。

她完成了并不是知名演員的全部演出。

……

康琳：“演出告一段落”，這話是全部病案中最“吱吱聲”最“觸目”的一句。在我國中華傳統文化之中，身亡一直是被忌諱談及的。在碰到家人病重的情況下，親屬的第一反應便是“千萬別告知病人自己”，原因是“假如他/她了解實情，就垮了”。確實，所有人獲知自身患了不能痊愈的病癥，一定會有否定、消沉乃至奔潰的成長經歷，但絕大多數人實際上是能夠自身再次頑強起來應對客觀事實的。

而不告之，會產生許多難題，例如親屬作出的診療管理決策很有可能并并不是最合乎病人自己意向的；例如病人假如對自身的預期壽命沒有掌握，便會錯過了一些實現愿望的機遇和感情的表述；再例如本例病人，假如不知道，對醫治的希望便會很高，而與客觀事實產生起伏后，也會產生極大的心理負擔，實際上也難以承擔。并且，不告之真實情況，會讓親屬迫不得已用一個謊話來延續另一個謊話，通常身心疲憊。

而許多情況下，病人自己并不是一無所知，如同本例病人上述，一切都是一場“演出”，親屬在演“病能痊愈”，醫師在演“拼了命醫治”，病人在演“相互配合醫治”，但事實上，三方都了解，終點站就在那里。如同房間內的小象，大家都置若罔聞。

即然人生道路一定要落下帷幕，為何不換一種方法，病人、親屬、醫院門診三方知情人，相互管理決策，充足進行人生道路最終環節的告別、感謝、道愛、致歉的四道人生道路，有著家人最確實守候，進行自身最終的愿望，那樣的人生道路道別，是否會讓死者更安祥，活者的追憶也越來越不那麼痛楚，不那麼承受不住呢……

12她走了

她走了。走得寧靜而從容，甚而并沒有過多的掛念和舍不得，她好像做好準備一份游玩攻略，等候我有一天前往和她匯聚，剛開始一個新的旅途。

也沒有忘掉這時還應當做的一件事。我走到護士站和醫師監控室，真心實意地為全體人員護士和醫生鞠躬禮論文致謝。

我妻三次住進這個醫院門診，在這兒渡過了41個難以忘懷的曰曰夜夜。雖然我出自于對家人的維護和深深地的愛，對診療全過程中的諸多狀況擁有 自身的觀查和思索，但大家對醫院門診的要求也是顯而易見的。

這兒，仍然是大家最終的借助和主心骨。

續篇

我非常感謝每一位閱讀文章此篇的盆友，由于訪問這種冗雜、枯燥、而又悲傷的文本，不但要有耐心，也要點燃你的情意。

謝謝陳樂平大伯一家與大家共享這一段成長經歷，謝謝北京協和創傷外科科辦公室主任康琳專家教授的具體指導和評價。文中經歐葆庭養老服務微信公眾平臺整理出來公布。

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愿活者如夏花般璀璨，

愿死者如看秋葉般靜好。